2020年5月2日星期六

陰滋病:一起疑似被掩蓋的瘟疫

來源:自由亞洲電台2018-06-06。

資料圖片:中國衛生和計劃生育委員會辦公樓(Public Domain)
資料圖片:中國衛生和計劃生育委員會辦公樓(Public Domain)

中華人民共和國國務院突發事件應急條例 總則 第二條 本條例所稱突發公共衛生事件(以下簡稱突發事件),是指突然發生,造成或者可能造成社會公眾健康嚴重損害的重大傳染病疫情、群體性不明原因疾病、重大食物和職業中毒以及其他嚴重影響公眾健康的事件。有下列情形之一的,省、自治區、直轄市人民政府應當在接到報告1小時內,向國務院衛生行政主管部門報告:發生或者發現不明原因的群體性疾病的,國務院衛生行政主管部門對可能造成重大社會影響的突發事件,應當立即向國務院報告。

這一不明原因感染群體,其單一病例初始於本世紀初2003年,當時病人很少,主要集中在東莞、深圳、廣州等地。2009年開始,網路上感染者諮詢帖子明顯增多,內容基本相同:大都是發生性行為后出現低燒、皮疹、皮下出血、腸鳴、舌胎白膩呈羽毛狀、淋巴結腫大、腹瀉等與極為類似的癥狀。

2009年10月14日《南方都市報》對這一公共衛生事件做了首次獨家報道。

這一不明病原體,目前已被幾何級擴大至上萬群體的網友病患冠之以臨時性的「愛稱」:「陰滋病」。

而中國官方則針鋒相對的贈與一頂恰恰相反的大帽子:恐艾症。

《南方都市報》【真的只是「恐艾」嗎?】2009年10月14日獨家報道的一個對照:

專家:

「恐艾」是個嚴重精神問題。即使艾滋病有變異也不會這麼早發病,也有無癥狀期,還要經過免疫確診,而他們的免疫指標都很好,怎麼會有這樣那樣的病?這是偏執型心理障礙。

「只有主訴,沒有體征,客觀檢查也沒有不正常。這除了精神病和心理障礙,沒有別的病。」

———衛生部艾滋病專家咨詢委員會臨床組組長和艾滋病臨床專家組副組長李太生

病人:

我們不是「恐艾」

我們染上「一種無法檢測的、可以唾液傳播的、攻擊人類免疫系統的、類HIV病毒」。

「唾液傳染已成為事實,造成家庭、族群、親友、同事等親密接觸者感染」。

———「病友」們寫給國家疾控中心的求助信

「現在的醫生都是站在前人的肩膀上,拿著高工資。事物都是發展的,病毒也在變化,不能簡單用已知的知識解釋未知的事物。」

這一疑似被掩蓋多年的群體性公共衛生事件,在它最初的萌芽階段,就展現出不可調和的官民矛盾。

礙於各種媒體報導的越來越多,病例的幾何級增長,中國衛生計生委從2009年下半年開展了象徵性調查,稍後通過屬下疾病控制中心以北京地壇醫院的名義,做出了恐艾症的結論。

2010年6月,部分患者向中國衛生計生委投訴。

2011年中國衛生計生委依然堅持恐艾症的結論。

外媒報道:此後病人數量年復一年持續增長,僅QQ群里的人數就由原來的十幾個,增加到現在的近萬人,而QQ群之外的病人更是不計其數。

 

「恐艾」懟「陰滋」。

官民兩造激烈膠著之下,喉舌媒體再一次扮演了大新聞不作為的黨姓角色。

倒是被訪民病患稱之為御用反人類專家」的北京協和醫院艾滋病權威李太生醫生,在半年前踢出一個天大的「反體制」烏龍球,霎時間在眾多陰滋病患者大群里掀起軒然大波。受訪嘉賓董先生告訴我們:「群里都炸鍋了!」。

2017年12月12日的這篇被排除了新華社通稿模式的報道下網友吐槽說:「今天被新京報《協和發現國內首例「陰性艾滋病」患者》的新聞刷屏了!難道所謂的「陰性艾滋病」真的存在?記得當時衛生部抽查了廣東省等6個省市的部分疑似患者,最終宣布陰性艾滋病系恐艾症,並無未知病毒。文章的素材來自北京協和醫院李太生、張弘團隊發表在《臨床呼吸雜誌》的一個罕見病例——HIV抗體陰性艾滋病伴卡波西肉瘤。

事實上,在此之前李太生博士的研究結論並非官方「恐艾症」的定論這麼簡單。《南方都市報》2009年11月8日的報道稱:「通過長期臨床觀察,李太生、蔡衛平都發現,類似病人的癥狀確實漸漸趨於一致,至於原因,他們也不知道,「但他們絕非得了艾滋病」。

民間的努力並不只限於李大科學家。《科學時報》2011年報道:呼吸疾病國家重點實驗室研究員周榮表示:「……蓋棺定論還為時過早…從目前看,這些人很可能是由多種已知病毒,尤其是皰疹病毒長期感染,導致的慢性反應綜合征。…在鍾南山院士介入「不明怪病」調查后,作為主力機構,周榮團隊已經為 270 多位「病人」進行過病原體檢測,甚至包括一些外國人。結果顯示,在百分比絕對值方面,就診人群 HHV7(皰疹病毒 7 型)的陽性率高出普通人群 22.1%,HHV6(皰疹病毒 6 型)高出 51.9%,EBV(人類皰疹病毒)則低 5%。提示 HHV6 和 HHV7 可能在本病癥群中起主導作用,特別是 HHV6,值得重視。

周榮博士還認為:「這類病人的問題很複雜、已是個社會問題,要解決他們的問題需要許多學科專家的聯合行動才行。」

進入本周《不同的聲音》的訪談嘉賓是目前滯留在秘魯的陰滋病患者董先生。年輕力壯的小董是一位拉丁語翻譯,兩年前隨中國政府代表團訪問古巴,抵不住同事的盛情邀請誤入花叢,與一位古巴性工作者發生了關係,稍後身體上出現了上述癥狀……

國內媒體方面的觀察:首先爆出「陰滋病」現象的《南方都市報》,它發表于2009年10月14日深度獨家報道《真的只是「恐艾」嗎?》,其內容基本上傾向於官方的定論——「恐艾」。但稍後幾個月相繼推出的兩篇同類追蹤報道(見附錄),對此做了一個平衡,也讓受眾一窺這起被掩蓋的公共衛生事件「瘡痍斑駁的后牆」。最後的補充:2012年時代開始之後,和上述報道相關的新聞披露,在中國大陸徹底的銷聲匿跡了……

【附錄】

《特殊群體自稱艾滋陰性感染者 生存狀態堪憂》南方網 2009年12月03日

在中國,有大量類似人群,他們在網上聚集,自稱為「陰性感染者」。經濟困難的人想去「扎陽」。「扎陽」,是指「陰性感染者」用針頭在艾滋病人身上扎針,然後再扎在自己身上,有人直接與艾滋病人性交,使自己變成真正的艾滋病人,以此獲得國家免費的艾滋病治療藥物。國家疾控中心已成立課題研究組,但這個特殊人群的大多數仍生活在病痛與恐懼中……

一個艾滋病「陰性感染者」的瘋狂

老公問她,你真的不再管我了嗎?她說,你找(小姐)越多越好,傳染得越多越好,我們各自傳染給別人吧。

儘管目前國家非常重視,但還是未恢復這個漂亮女人的生活信心,她仍要繼續用性傳播她的疾病。

她認為自己得了艾滋病,但多次HIV抗體檢測結果均為陰性,她又認為自己感染了艾滋病變異病毒。她給自己取了一個消極的網名叫「末路」。

在中國,有大量類似人群,他們在網上聚集,自稱為「陰性感染者」。但專家認為,他們只是「恐艾」。

「艾滋」癥狀,但檢測總是陰性

「末路」稱,她已經報復性地傳染了3個男人,都是通過性進行傳播的。

即使現在,「末路」仍是一個漂亮女人,如果不揚起脖子,沒人會看到她的脖子上一塊塊明顯的淋巴結,她的皮膚粗糙。而發病前,她更加漂亮,皮膚光滑、白皙,沒有皮疹,臉上沒有斑點,不少男人以為她還未結婚生子,並追求她,但在發病前,她性觀念保守,除了老公,她沒有接受過別的男人。

她的病是老公染回家的。她家在廣州。只要不出差,老公每晚都回家吃飯,但他經常出差。5年前,老公一次出差了兩個月,回來后咳嗽不止,吃藥、打吊針都不見效。她和老公發生性關係后兩個星期,也出現了很多癥狀,如皮疹、肌肉跳動、淋巴結腫大等等,體重一下子減輕了七八斤,老公體重也減少了十斤。

他們進行HIV抗體檢測和治療,結果都是陰性,病情也不見好轉。一年多后,很多癥狀自行消失了,這個擁有大學學歷的女人以為這是「拜神」的結果。

但3個月前,各種癥狀又開始重新回來了。

老公承認,他在外面找了小姐。但他認為,他們只是感染了未知病毒,而她認為,他們感染的是艾滋病變異病毒,因為「癥狀和艾滋病完全一致」。

11月30日,「末路」從包里掏出侄女的照片,出示給記者。照片上的小女孩腿細如柴,下巴尖尖,表情抑鬱。

「她家很有錢,她身上的一件衣服都是五六百元錢。」「末路」說。但是小女孩也感染了這個病毒。

在長達三四年的「潛伏期」里,雖然還有疲勞、咳嗽等少數癥狀,但「末路」以為自己沒有感染艾滋病,而且醫生們罵她「神經病」、「有心理問題」。於是,她和家人如常生活著。

她和母親經常一起吃飯,她還常常抱著侄女,而除了母親和侄女外,她發現其他所有家庭成員也都感染了相同的病毒,包括父親、兩個哥哥和嫂子們。

去年,她的一個哥哥去世了。他長得很帥,又十分富有,經常開著寶馬「摳女」,他不喜歡找小姐,因為「太臟了」。

3個月前,「潛伏期」過去了,很多病癥回到「末路」的身體,她發現身體肌肉萎縮,出現大量皮疹,腹瀉嚴重等等。這時,她回想哥哥去世前的情景,她又開始懷疑自己得了艾滋病,而且是她把病傳染給了哥哥,「他也是肌肉萎縮,死前,手臂只有我現在的二分之一粗。」

據其回憶,她哥哥早期癥狀和她當初完全一致,咳嗽非常嚴重,感染三年後,死於

對於專家們的「恐艾說」,「末路」質問:「如果只是『恐艾』,怎麼會有這麼多癥狀,而且如此傳染呢?」

她加入了一個「自殺【相關閱讀:安樂死根本安樂不了,別宣傳了】群」

很多「病人」都有著與「末路」相似的經歷:多次檢測被排除艾滋病,醫生們認為他們是「恐艾」,建議他們與家人正常生活,解除「碗筷分開、不過夫妻生活」等等「隔離式生活」。結果是「全家中招」。這是他們痛恨醫生和「恐艾說」的原因。

他們認為,唾液都可以傳染該病。「所以你不要以為只有小姐才有這樣的病,也許,你身邊的某個人就有這樣的病。」「末路」說。

深圳網友「面對」稱,他的公司有十幾個人都被他傳染了,因為他是搞採購的,飯局很多。他認為是通過聚餐傳播的。

病情複發以來的3個月,「末路」痛苦不堪。她周身疼痛,在醫院里,她想跳樓自殺,但她住在二樓病房,如果跳下來,不但不會死,還會殘疾,因此她沒跳。

現在,她加入了一個「自殺群」,在QQ群里,這些得了絕症的人們探討著各種自殺方式,有的人相約一起自殺。

「『沒有奇跡』經常打電話哭著問我,會不會自殺,我說,會啊,但是等我的孩子長大點,或者我帶著他一起自殺。」「末路」說。她的孩子已經4歲了,由保姆帶著,她說,孩子和保姆都被感染了。為了減少痛苦,她盡量少和孩子待在一起。她甚至和老公挑明,她不想再管孩子了。

「進京」和「扎陽」

7月份,曾光的出現曾一度讓他們獲得些許希望。

曾光是國家CDC流行病學首席科學家、博士生導師,WHO傳染病監測和應急反應科學委員會委員,中國現場流行病學培訓項目執行主任,國務院特殊津貼獲得者。

曾光認為,這是「需要認真調查解決的公共衛生問題」。他安排自己的助手展開了長達三個月的調查。

10月30日,「疑似艾滋病」課題研究組從中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心獲得經費支持,開始在全國招募60名病人分期參加研究。一切用於研究目的的檢測費用由課題組承擔。個人的差旅費由病人自費承擔,如對差旅費支付確有困難者,也可以提出資助申請。

課題組將委託國家CDC最權威的實驗室對病人是否感染艾滋病病毒作出決定性的複測,並組織國內權威的臨床、醫療以及科學研究的專家,共同組成專家組,對病人共同進行臨床檢查,並提出診療意見。

但和「末路」一樣,很多「病人」對此研究不表樂觀。因為他們認為自己感染了未知病毒或者艾滋病的變異病毒。而課題組排除的只是已知病毒。10月20日,12名來自全國各地的心急病人,自發前往北京。國家CDC相關部門熱情接待了他們,並及時動用國內最先進的技術,同時使用多種方法,對他們進行了HIV病毒、丙肝、、免疫值等項目進行檢測,結果發現他們均無問題。

一位進京的「病人」透露,檢測結果出來后,曾光曾私下表示,他們感染的並非同一種病毒,問題比較複雜,但肯定不是艾滋病。

儘管如此,「病人們」仍然認為,排除艾滋病的結論未必正確,因為「身體的癥狀不得不促使你往這(艾滋病)上面想」。

「末路」開始吃拉米夫定、唐草片等治療艾滋病的藥物,她發現,病情得到控制,渾身不再那麼痛了。她的媽媽和她一起吃相同的葯,結果病情也得到控制。

現在,她每月要花1000多元錢,從上海郵購這些藥物。老公因為不相信得了艾滋病,自己另外找葯吃。

「我知道在QQ群里,像我這樣的有錢人只有幾個,大多數人經濟都很困難,他們打一份工,工資一兩千元,根本吃不起這葯。所以,他們想去『扎陽』。」「末路」說。

所謂「扎陽」,是指「陰性感染者」,用針頭在艾滋病人身上扎針,然後再扎在自己身上,有人直接與艾滋病人性交,使自己變成真正的艾滋病人,以此獲得國家免費的艾滋病治療藥物。他們通過QQ群尋找艾滋病人。

只想著自殺和報復

「末路」是個富人。她和老公各自經濟獨立。老公擁有3套房子,她自己在廣州等地也有三四套房子,每套房子都值百萬元,並擁有私家車。她還有一家工廠,數十名工人。碩士畢業的老公另有職業。

以前,她早上8點到工廠,晚上6點回家,加班時,夜裡11點才回家,「每天看到賬本上有收入,就很開心」。

但是現在她每天睡到中午12點才起床,每天去工廠隨便處理一下問題就回家睡覺,工人們打電話向她反映問題,她讓他們自己解決。工廠快虧本了。她投入股市的100多萬元錢,只剩下30萬元,她現在連看都懶得看了。

對於改變了整個家庭命運的老公,她已經不再怨恨了,「加入QQ群后,發現很多人都得了這個病,那麼我即使現在不得,將來也會得這個病,因為現在娛樂場所這麼多。」

她每天只想三件事情:自殺、救家人、報復別人。在廣州還有5個和她聯繫緊密的女病友,她們相約去報復別人,去酒吧,或者上網,尋男性開房。

她先後在酒吧認識了一個男人,在網上認識了兩個男人,都是「開小車的」。她和其中兩人發生性關係時,沒有採取安全措施,只有一個男人主動提出戴安全套,但和她有「深吻」。

兩個星期后,她分別打電話給他們,發現他們都在咳嗽。那個戴了安全套的男人問她,你是不是有病?她說,你才有病。他想帶她一起去檢測。她說,可以。

「反正我是陰性,又不是陽性,我怕什麼?」「末路」說。但是男人打消了和她一起檢測的念頭。

「末路」在和QQ群里的病人私聊時,發現每個人都有報復社會的行為,深圳的一名男性病友,已經通過上網、去酒吧、找小姐、「摳女」等方式,傳染了100多名女性,均記錄了她們的手機號碼。

老公又出差了,她打電話給他,發現他的房裡有女人說話的聲音。

老公問她,你真的不再管我了嗎?

她說,你找(小姐)越多越好,傳染得越多越好,我們各自傳染給別人吧。

電話里,老公笑了笑。

 

《活在「未知病毒」陰影下》南方都市報2009年10月14日

摘要:這個群聚集了一群具有相似特徵的人:他們大多在「高危」性行為之後患病。他們最初懷疑自己感染了艾滋病,懷疑促使他們反覆做HIV抗體檢測,結果卻一再呈現陰性。這並沒有讓他們輕鬆起來,他們繼而堅信他們感染了同一種未知的病毒,這一病毒類似艾滋病,還能夠通過唾液、體液等輕易傳播給親朋。而「醫生也無法找到他們的病因」。

這天是星期六,群里更多的網友活動在現實中。但對於「北京火把」們而言,這個QQ群是他們的精神支柱,因此,群內周末的安靜讓他們感到無限恐懼。

這個群聚集了一群具有相似特徵的人:他們大多在「高危」性行為之後患病。他們最初懷疑自己感染了艾滋病,懷疑促使他們反覆做HIV抗體檢測,結果卻一再呈現陰性。這並沒有讓他們輕鬆起來,他們繼而堅信他們感染了同一種未知的病毒,這一病毒類似艾滋病,還能夠通過唾液、體液等輕易傳播給親朋。而「醫生也無法找到他們的病因」。

為了尋找這個「未知的病毒」,他們通過QQ群走到了一起,他們希望政府對這個「未知的病毒」給予關注。

目前,在中國類似的QQ群共有數十個之多,每個群里都有一兩百人。而北京、上海、廣州、杭州、武漢等地的艾滋病臨床權威機構透露,每家醫療機構每年都接待幾千名這樣的「病人」,而且,這個數量逐年增加。

很多臨床專家一致認為,他們得的是「艾滋病恐懼症」(以下簡稱「恐艾症」)。

而這個人群卻不認同這個稱呼,也不認同專家們的判斷,他們給自己定義為「陰性HIV感染者」、「隱性HIV感染者」等等。這個定義,卻被專家們看做患者自己的「臆想」,既不能得到醫學界的認同,更不能引起政府的關注。

尋找和碰壁,希望和失望,求生和破滅,這一切交織在一起,使得他們精神煎熬、生不如死,有人失業,有人離婚,有人自殺,有人惡意傳播疾病。

因此,無論是單純的「恐艾症」,還是感染了未知的病毒,這個逐漸龐大的群體都註定無法永遠存在於網路之間。

「怪病」來襲

檢測均為陰性,癥狀趨於一致

去年9月份一天,出差到成都的洪生找了小姐。他以前也去娛樂場所找小姐,每次都採取安全措施。

這天晚上漱口時,他發現牙齦上長了一個水泡,第二天就消失了,接著就開始發燒,不過輸液后很快就好了。

但因為剛剛找過小姐,他還是擔心自己被傳染了艾滋病。他記得,那天晚上自己套了安全套,而且因為酒後麻木,他沒有成功,但曾和小姐親吻過。

他上網搜索艾滋病相關資料,發現唾液不會傳染艾滋病。隨後的十幾天,他過得很開心。

但21天之後的早晨,噩夢開始了。他醒來后發現自己盜汗很嚴重,腿上有一條線一樣的疼痛,額上出現大量疹子。那天上班,他精神恍惚,下班回家后,他用電吹風吹手腳,消毒。他又上網搜索資料,開始極度恐慌,手腳幾乎癱瘓。他給自己下了「診斷書」:他得了艾滋病。

那夜,他徹夜難眠,盜汗繼續,而且渾身疼痛。

第二天晚上,妻子想出去打麻將,他卻宣布自己得了艾滋病,他還坦白自己找了小姐。妻子臉色煞白,沉默了良久后說,「你在外麵包養情人,我都不怪你,你怎麼能做這種事情呢?」

幾天後,也就是那次性行為后的第28天,洪生就去醫院檢測H IV抗體。三天後,當得知檢測結果是陰性時,妻子高興得從沙發上跳起來。但洪生躺在沙發上一動也沒動,因為他更加相信網上的資料,他認為,他感染的是一種「未知的病毒」。

儘管他知道,在感染艾滋病病毒3個月后的檢測結果才算確診,但在3個月內,他就檢測了6次H IV抗體,均為陰性。

他原本可以安心了,但很多癥狀在全身出現,吃藥、打針都無效,他最後放棄了醫院治療。

他認為那名小姐把病毒傳染給了他,可當他去尋找那名小姐時,她已經不在了。

之後,他的妻女也出現了類似癥狀,但到醫院檢查過很多次,只顯示血常規不正常、免疫力偏低。

他在四川大學華西醫院的免疫科、神經科、性病科、感染科等都檢測過,感染科還組織了專家對他們做了3次會診,都沒發現感染艾滋病或者其他病毒。因為查不出病因,醫生沒開一粒葯。

通過Q Q群,洪生髮現,在網路里,有很多和自己有相似困惑的人,他們自患病起,反覆檢測HIV抗體,都呈陰性,很多人在北京、上海、廣州、深圳等地的醫療機構做了多次檢測,不僅排除了HIV感染的可能性,還排除了甲肝、乙肝、腫瘤、結核病等等相似病癥可能性。

他們認為,他們感染了同一種「未知的病毒」,或者是艾滋病的變異病毒,因為他們的癥狀相似:有急性期;在急性期,同時出現很多癥狀,如腹瀉、、皮疹等等;急性期之後,一些癥狀消失,一些癥狀反覆出現,一些癥狀長期存在。

李太生是北京協和醫院感染內科的主任醫生、衛生部艾滋病專家咨詢委員會臨床組組長和艾滋病臨床專家組副組長,蔡衛平是廣州第八人民醫院感染科主任、國家衛生部艾滋病臨床專家組專家。

通過長期臨床觀察,李太生、蔡衛平都發現,類似病人的癥狀確實漸漸趨於一致,至於原因,他們也不知道「但他們絕非得了艾滋病」。

李太生總結認為:該病發病可呈急性過程,突然發作並突然緩解;也可呈慢性過程,逐漸發展,長期不緩解。臨床表現不特異,多為類似急性HIV感染期表現,如低熱、納差、乏力、盜汗、頭痛、體重下降、咽痛、、腹脹、腹瀉等。體格檢查多無異常發現,偶有不典型的皮疹。

病人們的檢測結果還顯示了相似的數據:他們的免疫細胞CD 4普遍偏低,血常規不正常等等。

極強的傳染性?

「病人」們認為它可通過唾液、汗液輕易傳播

8月27日晚,Andy出現在深圳火車站廣場上。他看上去很健康。

但他自稱,他因為高危行為而感染這個病毒至今已經有好幾年了,盜汗、咽喉炎、鼻炎、消化不良、容易疲勞等癥狀至今猶存。

「看上去我們都很健康,工作也正常,但是自身的癥狀,外人是無法體會到的。」Andy說。這是一個和洪生有著相似病情的男人。

現在,他認為自己的生命並不重要,重要的是,他想知道該病是否具有傳染性,家人是否被傳染了。

傳染性是這個人群精神煎熬的主要原因。他們自認為都將病毒傳染給了家人,因此有著強烈的負罪感。很多人希望自己真的得了艾滋病。「因為艾滋病至少不會通過生活接觸傳染給家人。」廈門的「求佛」說。

不過,醫生們告訴他們,他們的病並不具有傳染性,但又建議他們「最好不要去獻血」。

「大二」經過多次檢測,HIV均呈陰性,當地疾病預防控制中心的醫生建議他去看神經科,同時,親自打電話給他妻子,要求她解除「隔離」。因為之前,「大二」為了避免把病毒傳染給家人,和妻兒保持距離,吃飯也分開。

醫生的舉動,讓壓抑了四五個月的「大二」放鬆了下來。之後,他和妻子發生了兩次無套性行為,並開始抱兒子了。

但他說,兩周以後,妻兒都出現了高燒、腹瀉、皮疹、鼻炎等癥狀。

因此,他憤恨醫生、專家們的「恐艾說」。他和國內知名的艾滋病臨床專家桂希恩、時代強等人都通過電話,一旦他們提出「恐艾說」,他就會火冒三丈,並幾次砸掉手機。

「病人」們認為,這種病具有極強的傳染性,而且可以通過唾液、體液輕易傳播。

上海的「隔離」為了檢測唾液是否傳染該病,故意往一個同事的杯子里吐了一口口水。他自稱,一個星期后,他發現這個同事出現了和他相似的癥狀。

洪生描述的傳染情形更讓人恐懼。

在洪生最初告訴妻子自己得了艾滋病之後,妻子按照土方,每天上山收集十幾種藥草,煮沸后,讓他在一個相對密封的空間里熏,使身體出汗。

後來,他分析妻子正是通過汗液被傳染的。因為他在熏身體時,渾身都是汗液,而妻子端水、倒水,忙進忙出,和他有肌膚接觸。

他自稱,當年10月份,妻子也出現相似癥狀。

他們十分疼愛女兒,從小到大,女兒的衣服都是手洗,從不和大人的衣服一起放在洗衣機里洗,也不和大人共用一塊香皂。

女兒是住校生。在他生病期間,女兒偶爾回家時,他坐過的沙發,女兒都不能坐,她要在電腦上玩遊戲,他會提前將電腦、鍵盤、桌椅擦很多遍,並消毒。他還單獨吃飯。

但在他發病3個月后,女兒也病了,出現了咽喉炎、盜汗、關節痛等病癥。他回想認為,女兒被傳染的可能性是,在妻子未發病之前,她和女兒並沒有分開來吃飯。

女兒今年剛考上當地最好的高中、最好的班級,而現在他只希望她能活下去。

9月初,剛剛開學,女兒就連續高燒幾天,以致無法上課。但令洪生不解的是,他和妻子從不發燒,只有女兒發燒,如果是同一種病,為什麼有不同的癥狀呢?

「一年來,我增加了無數白髮,一年來,我失去了所有,我沒有了健康,沒有了快樂,我的家人隨著我陷入深淵,我失去了幸福的家庭,隨著病情的惡化,家人對我的抱怨與日俱增。」洪生在手機簡訊里說,「你不知道我的小孩有多優秀,但我們知道她的名牌大學夢早已破滅,而她不知道,看著她不停抗爭,我心如刀絞啊。」

他的妻子怨恨地對他說,「如果女兒沒被感染,我會原諒你,我自己被傳染就無所謂了。」

洪生在病後一個月左右,才加入「真相群」,通過「病友」們的交流,他才發現大家癥狀相似,而且該病可以通過唾液、汗液傳播。

他很後悔加入群的時間太晚了,「如果早點加入,早知道這個病的傳染性很強,可能不會傳染給家人了」。

不全是臆想

「不排除一部分人真的感染未知病毒的可能」

「深圳上帝」是「真相群」的群主。他自稱,他無意間把疾病傳染給了哥哥、侄子,還有同事。

他所在的公司有40多人,他通過同事們用藥來判斷,該公司約有20多人被他傳染。他認為,共用一部電話機、聚餐、勾肩搭背的親密行為等方式均可傳染該疾病。

不過,他至今還和女朋友生活在一起,並且有接吻和性生活,但她卻沒有明顯的病癥。她一直堅信他沒有艾滋病,希望他早日「脫恐」。顯然,「深圳上帝」描述的傳染性自相矛盾。

艾滋病臨床專家李太生、蔡衛平、桂希恩等人通過臨床發現,這類人群所描述的傳染性是「臆想出來的」,他們很少帶著家人一起來看病,只有少數人帶著家人來看病,而家人偷偷告訴醫生,「我沒病,他非要說我有病」。

然而,如洪生、「大二」這樣確實全家患病的案例還有很多。因此,能夠解釋的說法是:這個人群並不同屬一種情況,有人恐艾,有人真的病了,有的具有傳染性,有的所謂「傳染性」確實是臆想出來的。

「大二」認為,QQ群里的病友,魚龍混雜。他自2007年底,加入「陰性感染者」的QQ群,通過網友交流,他收集並加入的「陰性感染者」的QQ群有二三十個之多,每個群里都擠滿了人。

他發現,有的「病友」後來確診口腔感染念珠菌,或者皮膚卡波西等其他病癥,也有少數人是確診的艾滋病人,但是他們混在群里散布謠言,嚇唬「病友」。

有些人性行為比較混亂,得病後,連去醫院檢查的勇氣都沒有,他們在群里看病友交流病情,以對應自己的癥狀。

而更多的人則是「恐」,有的人純粹「恐」,如懷疑老公出軌等,有些是因為有高危性行為,或修腳、打架等行為,而產生某些病癥,如舌苔白、乏力、腸胃紊亂等等,而因此恐懼。

「大二」認為,「這些癥狀都是可以『恐』出來的」。

「真相群」原群主是福建的一個網名叫「平安」的網友,他原本也以為自己感染了「未知的病毒」,因此建了這個群,後來,他的癥狀都消失了,他遂將這個QQ群轉交給了「深圳上帝」。

「大二」估計,QQ群中,恐艾人群占80%,剩下的人確實病情嚴重,他們排除了HIV,但出現了很多和艾滋病相似的病癥,且傳染性很強,「很可能是一種新的病毒」。

桂希恩等專家們的看法,和「大二」一致,「大多數是恐艾症,但不排除一部分人真的感染未知病毒的可能」。

網路「傳染」

他們在QQ群里聚集、交流、依賴、對立

然而,網路的便利,和求生的共同目的,使得這些不同情況的人,凝聚在一起,並同聲同氣:他們得了同一種病,而且是「未知的病毒」。

他們往往在出現癥狀之初,登錄艾滋病論壇對自己的病情進行判斷,但艾滋病論壇一向以檢測結果為判斷標準。

「陰性感染者」大量出現,頻繁的質疑出現在艾滋病論壇上,版主和志願者試圖說服他們「脫恐」,卻無法作出令人信服的解釋,因此導致雙方論戰升級,相互指責謾罵。

「版主和志願者因此變得更加偏執,一方面只要抗體陰性,他們就無視癥狀,而勸導咨詢者不採取任何保護措施地回家睡覺。另一方面對質疑的聲音一律封殺留言和ID」。「揚州孤獨」說。

之後,這些「陰性感染者」紛紛向QQ群聚集。他們在群里交流病情、用藥的經驗等等。

久而久之,QQ群里瀰漫著兩種截然對立的情緒,一種是消極情緒,這種人認為,這是一個「未知的病毒」,政府不管不問,因此只能等死,甚至有人提議「一起去哪兒死」。

雲南的「德宏」則在群里說:一提到家人,我的心沉到極點,真想tmd去大街上狂殺、濫殺。

「進QQ群要防止變成。」「大二」說,「因為病友們從各處,甚至國外網站上搜集資料,有人打電話咨詢專家,然後把這些有根有據的信息都發到群里,讓人感到絕望。」

QQ群里更多的人則是持積極態度,他們通過網路搜索到各個醫療衛生機構、病毒研究機構、國內國外媒體的聯繫方式,以及溫家寶總理、衛生部部長信箱等等,然後通過致電或寫信的方式,反映病情,以期引起政府的關注和研究。

「海南從生」是「真相群」的管理員,他在病後一個月就加入「真相群」,他認為QQ群有著積極的意義。他不去醫院治療,因為他發現,有病友在群里說,專家會診多次也找不出病因,還有病友說,醫生給他開的是治療精神分裂的葯等等。

「有人退出群,但不久又回來了,因為沒有群,沒有大家一起努力,就絲毫沒有找出病因的可能。」「海南從生」說。

但「大二」不無擔憂地表示,他們每天都掛在群里,有人直到凌晨兩三點才下線,他們精神上很無助,很容易被人利用。

QQ群,以及網路的利弊兩面在「衝動是魔」身上表現突出。

她和情人都檢測出陰性結果后,恐懼減輕了。但之後,身上出現的紅斑,讓她又生恐懼,於是,上網搜索相關的資料,並且加入「真相群」。

她最初懷疑自己是「恐」的,因為病友們描述的很多癥狀她都沒有。但她後來發現,那些原本沒有的癥狀陸續在自己身上出現了,比如腸鳴、頭疼、舌苔白等等,而且與病友們描述的發病過程相吻合。所以她堅信,這病不是「恐出來的」。

她懷疑是情人傳染給她這個未知的病毒。但他並不承認自己有病。她通過觀察也沒發現他有異常表現,而且舌苔也不白。

但她仍然認為情人是唯一的傳染源,她於今年2月份與他發生性關係,之後就出現病癥。她不斷看醫生,但是所有的醫生都認為,她恐艾,「頭腦有問題」,建議她對症治療。在病友們的建議下,她去檢查C D 4免疫細胞,結果是500/m m 3,接近正常。

然而,那些仍未消失的癥狀讓她精神崩潰,她不怎麼搭理同事,也不和同事們一起聚餐。

「工作糊裡糊塗的。一回宿舍就面對死亡,只有上網和病友們說話,麻醉自己。不敢下網,面對現實。」她說,「在群里,大家共同努力,引起有關部門對這個病的關注,還有些盼頭,如果沒有Q Q群,一個人真不知道該怎麼辦?」

但她也承認,如果沒有QQ群,她也許不可能往未知病毒上想。

不信醫生,信「病友」

很多「病人」在網上搜索各種癥狀,然後對號入座

和很多「病友」一樣,「樂天」完全相信網路。

他自2007年10月1日出現癥狀以來,僅僅HIV抗體檢測就達23次,他甚至到中國疾病預防控制中心檢測,結果都是陰性,但他還是不相信檢測結果。

兩年來,他不分日夜地在網上搜索資料,了解該病,「這個病的每個癥狀都和艾滋病相似,所以肯定是艾滋病變異」。

他還認為,他比醫生更了解這種病,「醫生們用老辦法治療新情況已經不行了」。他吃的中藥藥方也是從網上查的,「不吃中藥早趴了」。

有些病,他還是要到醫院去對症治療,比如鼻竇炎等,還有喘氣時呼出腐臭的氣息等問題,都通過醫院的對症治療而痊愈。

而牙周炎、腋窩淋巴結、胸痛等癥狀還沒消除,他認為,這些病也可以找醫生對症下藥,但他不願意去醫院,「如果暴露自己是艾滋病患者,就無法在當地生存,所以,即使找醫生,我也不在本縣城找醫生,我都是到外縣去」。

洪生也不相信醫生,而信任「病友」。

曾有醫生給他開過胸腺肽、轉移因子等葯,但他和病友們在網上交流時,病友們說,這些葯不能吃,那是艾滋病患者免疫力到最低時,醫生才開的葯,而醫生給他開這些葯,是「拔苗助長」,沒有好處。因此,他只吃了2粒就沒再吃了。

廣州第八人民醫院感染科主任、國家衛生部艾滋病臨床專家組專家蔡衛平臨床發現,很多「病人」在網上搜索各種癥狀,然後對號入座。而QQ群之類的渠道,又容易使一個群體相互影響。

因此,蔡衛平認為,相關部門應該再多些艾滋病知識的宣傳,讓人們更多掌握艾滋病的知識,網路信息則很容易產生誤導。

北京協和醫院感染內科主任醫生李太生也認為,網路有時「壞事」,本來沒病,當看到網上描述的詳細的癥狀后,或者通過Q Q群和病友們交流后,就有人「恐了」,其實,他們對艾滋病知識一知半解。

「我們一般不建議有了高危行為后,大量上網搜索信息,網上的信息雜,我們還是建議,如有人擔心、焦慮的話,找正規的醫療衛生機構咨詢,各級疾病預防控制中心都提供免費的咨詢。」廣東省疾病預防控制中心艾滋病防治研究所醫生符秋顯說。

她認為,一個正常人可以通過網路了解艾滋病常識,但一個正處於精神焦慮狀態下的人,就不要上網,因為「網上信息量大,但很多信息斷章取義,有的只出現一個標題,我是專業醫生,看到網上的信息都暈了」。

陰影下的聚與散

「花果山」和丈夫離婚了,「悔恨」卻選擇回歸家庭

對該病傳染性的確信,和網路「傳染」的恐懼,正在影響很多原本幸福的家庭。

重慶的「花果山」,因為和丈夫對待疾病的態度不一致而離婚。

丈夫在找了小姐后,持續感冒了2個月。當他告訴她,他可能感染了未知病毒時,她已經有腸鳴等癥狀了。

之後,上高中的兒子也有了類似癥狀,今年5月1日竟在學校暈倒。她的兒子成績優秀,就讀的高中也是當地最好的高中。

但他們多次檢測的結果都是陰性,從今年開始,「花果山」就不再上班了,她要為兒子尋找病因。

她通過查閱網上資料發現,他們的癥狀和艾滋病相似,所以她堅信一家人感染了艾滋病,她不停地打電話向全國各地的專家咨詢,還四處檢測。

「他反對我上網。我也認為他的觀點是對的,但我做不到,我想到兒子就害怕」。「花果山」說。但丈夫認為,即使是死,也要有尊嚴,他擔心她四處求醫問診,讓所有人都知道他找了小姐。

今年6月份,她主動提出離婚。雖然離婚了,但暑假時,兩人還要住在一起,因為他們不想讓兒子知道實情,他們想等兒子高中畢業后,才告訴他。

開學了,兒子住校,她立刻搬出去住。因為丈夫的單位離家很近,因此她將家留給了丈夫住。她計劃去別的城市,找一份工作,「過一天算一天」。

在離婚協議書上,雙方將所有財產留給兒子。丈夫負責兒子學費、生活費等,妻子的一切由自己解決。

有散也有聚。

雲南「悔恨」,原和丈夫關係不和,經常吵架,幾次鬧過離婚。2007年7月份的一天,丈夫在吵架時,用水煙筒砸她,她便約網友見面。

該網友幫她寫過論文,兩人感情很好,見面后發生了性關係,第二天,她就出現了癥狀。

儘管檢測的結果是陰性,但她仍然恐懼了很久,尤其在看到丈夫和孩子出現感冒、皮疹之類的癥狀時,她就感覺生不如死,曾試圖買幾份保險后自殺。

但是現在她拋開一切,不再想疾病的事情。

「我只想好好享受每一天,好好工作,好好照顧老公,再也不和老公吵架了,給孩子多些母愛,一天也不離開他們。」她說。

她的孩子才6歲,她就通過按揭給孩子買了房子。「以前,我只給自己買好吃的,買衣服,把自己打扮得漂漂亮亮的,現在很少為自己買東西。我把自己當做艾滋病人看待」。

對此,夏國美認為,既然沒有查出病因,就不應該把它當回事,這是人生態度的問題。夏是上海社會科學院艾滋病社會政策研究中心主任、社會學研究所研究員,主要從事艾滋病/性病、女性和邊緣群體研究。

很長一段時間以來,「悔恨」不再上網,不再去想那個惱人的艾滋病,她的癥狀減輕了很多,「以前想很多,就越發煩惱,越是覺得這裡不對勁,那裡也不對勁」。

她的丈夫不知情,所以他雖然也有少數癥狀,如感冒、咳嗽、容易疲勞等,但他不會往艾滋病上想,因此沒有心理負擔,他還照常每天打籃球。她的孩子也出現過感冒、皮疹之類的癥狀,但都治療好了。

廈門的「求佛」,曾經加入了「真相群」,當他看到病友們交流的內容時,更恐懼了,因此他退了出來。

他有半年時間沒往艾滋病上想,他想由此判斷自己到底是不是「恐艾」。半年後,他發現,腹股溝的淋巴結確實摸不到了,還有其他一些癥狀也不明顯了,但仍然全身疼痛,還有一些新的癥狀陸續出現。於是,他第二次加入Q Q群,這次,他覺得Q Q群給他更多的是精神安慰,「因為沒有任何人管我們」。

通過QQ交流,他更相信自己感染了一種未知的病毒。

「悔恨」從QQ群里消失了,但幾乎每天都有像「求佛」這樣的新人加入。

他們的訴說

阿山:我在廣州,2006年11月底高危,2周后癥狀全部陸續出現。拉肚子,腸鳴,肚子24小時動不停,大便黑色,到現在已6個多月還沒好,拉到內臟痛;下巴淋巴結腫大,痛,黃豆大小的好幾個淋巴結輕微脹痛到現在;喉嚨發炎,扁桃體發炎,舌苔白厚,肚皮、胸部、手有多個小小的皮下出血點,一直都在;腰背開始痛得厲害,直到現在還酸痛;皮膚干,特別是手還脫皮,指甲下陷,手指發麻。之前下午會低燒頭暈想吐;全身肌肉關節酸痛跳動。瘦10多斤。皮疹、2次,現在沒有好。本人在這幾個月大概看了50次醫生,廣州的大點的醫院幾乎全部跑遍。吃了好多中西藥,癥狀都無好轉。檢查了5次血常規,單核細胞越來越高,血小板降低,紅蛋白高。還有檢查了甲亢,血吸蟲,禽流感等病毒。6個月檢查H IV 5次陰。我該怎麼辦?救救我們。

怕怕:5月17日發生高危完事後發現套子破掉。第二天開始有疲乏感,大概7天後有極度嗜睡、發低燒、腹瀉、盜汗、咽痛、嘴裡起泡全身疙里疙瘩的感覺(應該是淋巴結腫大),類似病毒性感冒癥狀。保持大概兩周,到現在都感覺渾身沒勁。上個月跟同事打籃球受輕傷,有血液接觸,他出現和我一模一樣的癥狀。

命:我是高危行為后13周的時候出現口腔潰瘍,身上出血點,但是之後又出現極度疲勞、皮膚變差,舌苔發白、拉肚子、胳膊腿腫、身上出現皮疹(似蚊子咬后的包,消失得很快)、脫髮、肺部疼痛、手指甲變白、頭暈、頭痛等。三個月梅、淋、HIV,四個半月HIV都在是中日醫院檢測,2次結果都是陰。這次五個月H IV,地壇醫院的結果也是陰。但是我上面說的癥狀基本上都還在繼續,家人好像也有類似癥狀了,一切都不是恐懼那麼簡單了,我真的不知道該怎麼解釋這一切。

0706家人:我是高危行為后第二天開始腹瀉,腸鳴,肚子動不停持續一個半月,吃藥不管用,后自愈,大便有過發黑。現在一般不成形。舌苔發白到現在,有細毛在舌頭上。肌肉跳動;有過低燒。出過像蚊子咬過的紅點,後退去,反覆出。有過盜汗,心跳快到100多下。現在是動動就出汗,體虛,,皮膚脫皮,有過口腔潰瘍。12周檢測陰。

摘自「尋找真相的人們的博客」

 

病友:以現在的科技手段查出病原體並非難事,即便是國內的科研技術達不到這樣的水平,國外高水平的科研院所完全有能力做到。但是目前沒有官員專家重視這種疾病,也沒人牽頭負責這件事情,都在一天天等待,等待著疫情大爆發的時候自然而然就會有人重視了,在等待的過程中,不知道又有多少無辜的人感染,也不知道有多少病人不明原因的離開這個世界。

面對不斷擴大的感染人群,中國衛生計生委和疾控中心開始了一系列阻撓因此展開的民間科研機構的實驗研究活動。2009年,日前宣稱研發出治愈艾滋病藥物的上海巴斯德研究所的莫筱衛研究員開始關注這個群體並抽取病人血樣檢測發現異常,遭媒體披露后,衛生計生委派專員取走了樣品和檢驗數據; 2011年,廣州醫學院第一附屬醫院召集近300人檢測,一向以直言著稱的鍾南山院士也只能委婉的說〝恐怕不是精神因素〞;2014年浙江某醫院將40餘人的檢測結果火速送京,被告知:樣品永久封存……

最近十幾次進京反映疫情,中國衛生計生委接待人員和專家對病人說,你們不要以傳染病名義上訪,如果還說是傳染病,沒人管,也沒人敢管。為阻止病人上訪,相關部門動用了專政工具維穩。河北一位病人去中國衛生計生委上訪后,第二天…幾個全副武裝的警察出現他家門口。更有甚者,有的病人剛走出北京火車站,就被幾個彪形大漢野蠻執法。

 

不明病原感染者群體致中共中央、國務院的求救信 2017817

尊敬的中共中央、國務院領導:您們好!我們是一群感染了不明病原的人們,今天向各位領導反映一個被國家疾控中心否定的疫情,訴述一場由天災引發的人禍,請求中央領導以人民生命健康為重,採取措施,拯救病患,防止疫情進一步擴散。事關重大,請中央領導務必讀完此信,具體疫情和事件過程如下:

目前全國範圍內存在這麼一個群體,我們因為各種途徑而染病(大部分是通過性傳播),在不知情的情況下又傳給了家人,許多家庭全家感染,初期癥狀類似於HIV急性期表現,存在CD4計數長期低下情況,但多次檢查HIV及已知感染疾病均為陰性,部分不明原因的病友稱它為「陰性艾滋病」。此病大概從2000年前後開始出現,05年以後感染人數不斷上升,07年以後感染人數倍增,據我們目前收集的老病友資料來看,此病急性期與HIV極其相似但中後期並非相同,在不服用抗逆轉錄病毒藥物的情況下T細胞並不會徹底崩潰,但癥狀不斷病情加劇,讓感染者生不如死。病友奔走呼告、四處求醫、反覆檢測,均不能查明病因,在排除了醫院已知傳染病的情況下,病友才高度懷疑是一種新型傳染病,因此稱之為「不明病原體感染」或「未知病毒」。

根據病友們提供的病癥信息進行歸納總結(附件1:428位感染者代表及家庭感染情況基本信息一覽表),從病癥上可以分為三個階段:急期感染期、潛伏穩定期、病癥後期,總體來說,急期感染期癥狀較多傳且染性強,潛伏穩定期癥狀較少、病癥後期癥狀嚴重,有的病癥可反覆出現,也可持續出現。急期感染期最初癥狀出現在感染後幾天內,癥狀可持續數月,因個人體質、感染方式不同,既呈現普遍性又體現個體差異性,有的癥狀可適當緩解,有的癥狀加重,有的癥狀一直存在,始終無法自愈。感染初期癥狀主要表現為:全身遊走性疼、淋巴結腫脹、血管刺疼(癢)、疲勞乏力、昏睡盜汗、持續性低燒、體重略下降、皮疹、身癢、舌苔白腫並長白毛、關節痛、內臟隱疼、腹部變大、腸鳴腹瀉、屁多、眼睛充血、皮膚顏色變暗、皮下蟲爬感、皮下出血點及紅斑、皮膚壓痕嚴重、皮膚變薄、口腔潰瘍、牙齦萎縮、咽喉炎、生殖器異味、、小便黃泡沫多等癥狀,持續半年左右。醫院檢查顯示病患CD4計數明顯低下,一般在400左右徘徊,嚴重者下降至200左右,CD8計數剛感染在250左右,后變化回升,大部分感染者CD4/CD8比值倒置,肺部結節,肺紋理增多增粗,感染初期血常規有所異常,白細胞偏高,淋巴細胞偏高,中性粒細胞偏低,免疫全套補體C3、C4偏低(附件2:部分感染者保留的異常檢測單)。潛伏穩定期患者癥狀減少,此病癥期時間較長,一般在6年左右,主要癥狀為:全身肌肉跳動、關節響痛、舌苔厚白、肌肉酸痛、手腳發麻、內臟有疼痛感、飛蚊症、大便發黑髮粘、便血、口腔潰瘍、記憶力和視力下降、牙齒脫落、肚子變大、皮膚乾燥發黑、皮下脂肪消退、體毛頭髮易掉等癥狀。病癥後期一般在7年以上,患者身體虛弱,癥狀逐漸加重,面臨生命危險,主要癥狀為:嚴重疲勞乏力、皮膚乾枯、皮下脂肪破壞、內臟發生各種病變尤其是肺部病癥嚴重、牙根萎縮牙齒脫落、口腔反覆潰瘍甚至潰爛、聽力視力嚴重下降、肚子變大、四肢變細、關節變形退化、活動受限、或死於某類絕症,病人痛苦難耐。由於個體不同,以上病癥進展和病癥表現有所不同,但總體呈現一致性和規律性。從以上病癥分析,此病雖然不是一種像高致病性禽流感、埃博拉病毒等烈性傳染病,但它有可能是一種類似於HIV但比HIV傳染性強隱蔽性強可慢性致命的新型傳染性疾病。

這些年,不斷有病友向地方衛生門部、疾控中心、各大醫院救助,地方機構無權也無力認定新型傳染疾病。向地方救助不成,二OO九年底,十二名患者前往北京向國家疾控中心反映病情,並希望國家疾控中心能幫助感染者解決問題查明病因,國家疾控中心於2010年1月10日和17日共招募五十九名病患前往北京地壇醫院進行檢測,委託北京地壇醫院幾位專家加以分析。2010年2月11日,國家疾控中心流行病的首席科學家曾光教授的助手裴迎新女士在其QQ空間上發布了地壇醫院的檢測結論,認為這群人是精神因素造成的心理疾病,定性為「恐艾症」、「精神因素致病」,署名:李興旺、宋美華(北京地壇醫院醫生)。2011年4月6日,就「陰滋病」一事,原衛生部新聞發言人鄧海華公開表示,只是恐艾癥狀,根本沒有什麼未知病毒,不是一個公共衛生的問題,所以不必驚慌。各新聞媒體也紛紛引用原衛生部和國家疾控中心的結論進行報道,從此,「精神致病」、「 恐艾症」被國家、社會廣泛認定。但這個說法讓廣大病友無法接受,大部分病友都是由於先有身體癥狀才去醫院檢查就診,才上網搜尋求助,病癥在前求助在后,「精神致病」由何而來?面對病友們的質疑和呼救,從2010年至2013年間曾光教授共給病友寫了七封信,他始終圍繞「精神因素所致」回復病友,聲稱「尊重專家結論」,並沒有對感染者的癥狀及家人感染情況作出任何具體解釋,也沒有進一步檢測排除是否有新病種出現,更沒有做到防患于未然。病友一直在疑問,沒有查到醫院已知傳染病,就只能是精神致病嗎?就代表不存在未知病毒、新病種或某種細菌、病毒變異?引用曾光教授的說法:「北京地壇醫院專家診斷意見中所提及的精神因素,是基於對39名病友心理量表測定的一致性結果,有不容置疑的科學依據,客觀記錄了在那個時點上病友們的精神狀態。既不應被誤解為『精神病診斷』,也不宜外推到沒有參與檢測的人。」對此病友認為參加檢測的有59人,存在精神因素的是39人(病友認為面對巨大的身體、家庭壓力有點心理問題是正常的),那麼如下20人有沒有精神問題?沒有參加檢測的廣大病友有沒有精神問題?用39人的結果去推及一群人,曾光教授是不是犯了以偏概全的錯誤?而且只經過短短約一個月的時間就否定不存在未知病毒、新病種或某種細菌、病毒變異,這樣的結論倉促嗎?嚴謹嗎?科學嗎?在病友的救助下,上海巴斯德研究所曾於二00九年底對五名上海「陰滋病」患者進行抽血檢測,根據檢測結果,血液樣本中並無發現任何與艾滋病有關的東西,但五個血液樣本卻發現了同一種病毒,但原衛生部派人到巴斯德終止研究,並稱巴斯德沒有研究重大傳染病的資質。病友認為,根據《中華人民共和國傳染病防治法》國務院衛生行政部門主管全國傳染病防治及其監督管理工作,但國家支持和鼓勵單位和個人參與傳染病防治工作,既然上海巴斯德研究所在五個血液樣本卻發現了同一種病毒,原衛生部為什麼要派人到巴斯德終止研究並沒收樣本?為什麼不向病友公布巴斯德的研究結果?為什麼不進一步查清病因呢?為什麼只相信北京地壇醫院醫生李興旺、宋美華所出具的「恐艾症」、「精神因素致病」結論,而不考慮巴斯德研究所的發現呢?兼聽則明,偏聽則暗,請各位領導明察。

「真理是時間的女兒,不是權威的女兒」。轉眼四年過去了,老病友猶在忍受著病痛的折磨,更多的新感染者卻紛紛出現,時間證明、事實證實「精神致病論」是草率的、是不科學的、是缺乏人道的、是荒謬的、是沒有說服力的。既然專家認為無傳染疾病存在,為何老病友病癥不僅沒有消失反而身體越來越差?為何2011年後感染人數越來越多?為何病友家人也會遭殃?為何這群病人的癥狀如此之多、特徵如此相似?難道天真無邪的孩子也會恐艾而出現癥狀?難道不知情的家人也會因精神因素致病?難道精神因素會導致舌苔厚白、牙根萎縮、牙齒脫落、皮下蟲爬感、關節響痛變形、內臟發生各種病變?百度上,微博上,論壇上,微信上,QQ上等等網路,感染者求助的帖子數不勝數,其中騰訊微博上感染者求助的帖子就有數百個,一些帖子一年時間轉發量高達將近7萬次。事實勝於雄辯,我們相信國家、相信科學、尊重權威,但我們更相信實事,我們既不是在製造謠言,也不是在無病呻吟,無中生有,病癥它真實存在。它在折磨著我們的身體,摧殘著我們的心靈,摧毀著我們的家庭,危害著我們的社會……

在病友的求救下,有好心專家研究過此病,有媒體記者、正義學者在網路上呼籲過,明明知道可能存在某種感染,但絕大多數專家及研究機構避而不談、諱莫如深或以原衛生部曾經定性過的「精神因素」打發了事,把原本屬於醫學的問題政治化,加大了揭示真相的難度。2013年3月12日重慶第三軍醫大公布了其調查研究報告,稱類AIDS綜合征現象不能完全用心理因素予以解釋,其呈現的臨床特徵具有明顯的一致性和規律性,亟待開展深入研究進行分析(附件3:第三軍醫大調查檢測報告)。2014年10月在廣州一家生物研究機構的幫助下,七位病友代表檢測的逆轉錄霉活性濃度全部高於常人,輔助證明了我們體內有異常特性存在(附件4:逆轉錄酶活性熒光定量檢測報告單)。北京大學免疫系王月丹博士撰文稱,媒體先不要急於否定不傳染,呼籲社會關注該群體,並指出鑒於此項研究難度很大,沒有任何的經驗可以借鑒,個人民科式的研究是很難成功的,國家層面應開展此項研究。廣州病毒研究所周榮博士團隊開展過研究,並試行康復性治療,周榮博士認為這類病人的問題很複雜、已是個社會問題,要解決他們的問題需要多學科專家的聯合行動才行(包括感染科專家、心理科專家、病原學專家、免疫學專家等),單靠我們的力量,或按常規方案去診治和處理是很難解決他們的問題的。以上各方研究均未查到致病原,各種治療只能一定程度緩解病情,不能徹底治愈,這說明了此病有它的複雜性、隱蔽性、未知性、長期性、可怕性。北京醫生梁建在接到病患的求助后,認為不明病原體分離工作很複雜,不是一、兩家醫院能獨立完成的,需要國家統一指揮、調度。一切的謎團和未知懇請國家去研究、去發現、去揭示致病真相。

當前,此病感染人數眾多,從病友們收集的感染者信息來看,感染途徑多種多樣,從性傳播到到血液傳播到長期共同生活傳播等;感染群體涵蓋不同行業、年齡,從農民工、商人從到軍人、國家公務人員,從中老年人到青年人到兒童,從高危人群傳播向普通人群傳播;感染地點遍及全國各地,從兩廣到京滬、從江浙到成渝、從東北到西北,從城市到農村。一切的一切,它證實此病與心理素質、文化程度、地位高低、地域環境等無關聯。明明白白的事實、真真實實的疫情、成千上萬的病友怎麼就淪為精神疾病了呢?尤其是近幾年人數不斷擴大的感染人群,說明了此病傳染性強、傳播方式多、社會危害性大,是一個嚴重的公共衛生問題。

2012年11月15日,習近平總書記在十八屆中共中央政治局常委同中外記者見面時指出:「我們的人民熱愛生活,期盼有更好的教育、更穩定的工作、更滿意的收入、更可靠的社會保障、更高水平的醫療衛生服務、更舒適的居住條件、更優美的環境,期盼孩子們能成長得更好、工作得更好、生活得更好。人民對美好生活的嚮往,就是我們的奮鬥目標。」是啊,人民希望生活美好,孩子希望健康成長,中青年希望工作更好,老人希望晚年幸福,患者希望病有所醫,而這一切對於我們病患來說,它是多麼大的奢望,從染病以來,我們只有無邊的苦海、無限的懊悔、無聲的嘆息、無助的眼淚,每天度日如年、心如刀絞、倍受煎熬,尤其是「精神致病論」就像萬重大山壓在我們身上,使得我們不能翻身,求助無門,求醫無葯,今天我們部分患者帶著家人的希望、病友的重托和對生命的渴望,求助中央,請求中央幫助,想病友這所想,急病友之所急,國家是病友最後的希望,如中央不加重視,我們將走投無路,在此全體不明病原感染者懇求中央:

一、 直面問題,不打壓不迴避。因為我們是一個真實存在的可憐群體,而且疫情關係輸血安全、公眾健康、政府威信、社會穩定、國家的長治久安。

二、 拋棄原衛生部、國家疾控心所認定的「精神致病論」,正視疫情,重新開展流行病學調查,深入認識,加強疫情監測,採取措施防止疫情擴散蔓延,殃及無辜。

三、成立國家研究中心,調集全國知名專家,開展國際合作交流,集中攻關,查找傳染原,研發藥物,開展治療,拯救蒼生。設立國家自然科學基金,允許科研機構、大一、 專院校、社會力量參與研究。

四、 認識具有反覆性,實踐是檢驗認識的真理性的唯一標準。當務之急是要確認此病具有傳染性,阻止傳播,懇請國家進行相關科學實驗。

五、 乞求中央領導回復病友,保障患者的生命健康權、知情權、監督權,維護生命尊嚴。

如今,感染此病的人數仍在增長 ,基數在不斷擴大,其傳播途徑多、傳播方式隱蔽、傳播速度快、社會危害性大,很有可能是一種高傳染性且隱蔽性強可慢性致命的新型傳染病,如果任其肆意傳播,後果不堪設想。公眾健康是社會的大事,人民幸福是黨和國家的追求,請習近平總書記指示、請李克強總理布置、請王歧山書記監督、請劉延東副總理抓實,採取果斷措施,救苦難病患于水火,保護人民生命健康,維護社會大局穩定。

以上內容均屬事實,如有虛假,病友們願意承擔一切法律責任。

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此致
禮!
428位不明病原感染者代表及家庭泣求
2015年7月13日



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